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女童染鱼鳞癣,遭人嘲笑霸霸凌

小孩子的皮肤粉嫩白滑富弹性,可是美国德州一名女童患有表皮融解性鱼鳞癣(Epidermolytic ichthyosis),全身脱皮并发臭,自出生起便饱受折磨。
根据报导,42岁单亲妈妈霍夫曼(Emily Hoffman)同样患有鱼鳞症,但她现年9岁的女儿马迪(Maddie)的情况却严重得多,霍夫曼表示:「马迪一出生就看得出她有鱼鳞癣,她出生不久层层皮肤就掉到床单上,鲜红一片似烧伤病人。」
医生当初更指马迪可能未必活得下去只能尽力而为,所幸治疗1个月后小娃娃就平安出院了。
马迪的皮肤以比正常快10倍的速度生长、变干及脱落,霍夫曼每日要花2至3小时为女儿洗澡除去死皮及保湿,否则她的皮肤就会非常干燥、起鳞及痒。
霍夫曼说:「每小时她的皮肤都变得更干,而且开始裂开……,不下这些功夫,她就不能走路,皮肤积聚会非常厚,味道会很臭,她有可能死于感染。」
「任何我们视为理所当然的事物,马迪不花大量练习或决心也做不到。」霍夫曼指出,马迪目前每周都接受职业治疗,开一瓶水、拿枝铅笔才难不倒她。
霍夫曼感慨女儿的病令她饱受欺凌及嘲笑,不过她仍是个乐于助人的快乐孩子,她目前在家全职照顾女儿,尝试领取伤残津贴被拒后,现在只能把希望放在筹款上,以用来支付未来生活所需。

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