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心臟长在外,女童乐观面对



位于俄罗斯的一名7岁女童出生时心臟就长在胸腔外头,只被薄薄的一层皮肤包覆著,就像是掛在胸前一样,只要用力呼吸或大笑,就可以清楚地看到心臟跳动的样子,虽然目前还没办法动手术让心臟归位,不过维萨维亚乐观爱笑的样子,让不少人看了都很佩服。

维萨维亚是乐观爱笑的女孩。

综合报导,女童维萨维亚(Virsaviya Borun-Goncharova)天生罹患「坎特雷尔五联症」,又称为胸腹症候群,这种疾病相当罕见,机率只有百万分之一,全球只有两百多例,所以在2015年她6岁时,就曾因募款赴美求医受到媒体瞩目。

妈妈为了让维萨维亚的心臟归位,曾经求助全球多家医院,但却都因为手术风险太高,所以拒绝为她动刀。之后家人带著她从俄罗斯飞到美国波士顿接受治疗,但当地医生却也表示维萨维亚的主动脉血压太高,因此无法接受手术。

维萨维亚与母亲合影。

由於波士顿的寒冷天气会威胁到她的性命,所以后来一家人在夏季时又搬往佛罗里达州,因当地气候较暖和,维萨维亚的心臟也因此较少出现不適情况,並希望可以靠药物治疗,来控制血压达到手术標准。

维萨维亚现在跟同龄的小女生一样,有自己喜欢的事物,像是明星以及绘画,唯一不同的只是她如拳头般大的心臟,会在胸腔外跳动著,妈妈表示,女儿一直都没有到学校上学,因为怕她一旦摔倒就可能会有生命危险。
不过维萨维亚对此却很乐观,对於自己的与眾不同不以为意,「我会四处走走、蹦蹦跳跳、跑来跑去…即使不应该这样做,但我喜欢跑步」,爱笑的她在受访时还曾说:「我知道我的心臟长在外面,因为耶穌想显示衪可以做些特別的事物,就像我一样!」

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